Vivir con endometriosis

La endometriosis es una enfermedad que, según estadísticas de la OMS afecta a 1 de cada 10 personas con capacidad de menstruar, pero las personas afectadas pueden ser más porque está subdiagnosticada. La endometriosis es una patología ginecológica inflamatoria crónica benigna, que puede causar un dolor intenso en la pelvis durante la menstruación, las relaciones sexuales, al defecar o al orinar, distensión abdominal, náuseas, fatiga y, en ocasiones, depresión, ansiedad y problemas de fertilidad que incapacitan a las personas que la padecen a llevar una vida normal, porque interfiere en todos los órdenes de su vida social, laboral, económica, educativa y afectiva.

Esta afección se produce por un tejido que está fuera de lugar. Se genera cuando el tejido que recubre al endometrio crece fuera de este y desarrolla un comportamiento invasivo que afecta a los ovarios, las trompas de Falopio, la cavidad pélvica, el peritoneo u otros lugares del cuerpo como el pulmón, la vejiga, el intestino, riñones, en cicatrices de cirugías anteriores, incluso de la nariz, donde ese tejido se adhiere. Esas adherencias producen “pequeños sangrados con dolor en esas zonas y va generando pequeñas cicatrices, va haciendo retracciones y cicatrizando, y va evolucionando en el tiempo”, explica la sexóloga y ginecóloga especializada en medicina funcional, Solange Epelman.

VIVIR CON ENDOMETRIOSIS

Liz Juárez (Ella) tiene 32 años, es enfermera, vive en Ciudad de México, México. A los 16 años empezó a padecer cólicos ligeros. Con el paso del tiempo, los dolores se fueron intensificando. A Liz le costó identificar los agudos dolores menstruales que sufría como un problema, aunque a temprana edad médicamente le advirtieron que tenía indicios de endometriosis porque tenía quistes, y que quizá fuera a tener problemas de infertilidad. La negación a aceptar que su cuerpo estaba enfermo por falta de información, desconocimiento de la gravedad de la enfermedad y sus prejuicios sobre los anticonceptivos, le hicieron desoír a los médicos: “Yo no volví más al ginecólogo porque no me iba a tomar los anticonceptivos”, dice. “Pensé que no era nada grave, que si no me tomaba los anticonceptivos no pasaba nada. Tenía unos dolores marca ACME, pero me los seguía aguantando y tomando ibuprofeno, que tomé durante mucho tiempo para poder tolerar los dolores que no se me quitaban”, cuenta Liz. Hasta que un día fue hacerse un ultrasonido abdominal y el radiólogo le dijo que tenía “un tumor en el ovario, un endometrioma, que por las características que tenía y por el tamaño, tenía que operarme”, dice. 

Aunque intentó no hacerle caso, la enfermedad se impuso y no tuvo opción que asumirla y someterse a una operación para que le extirparan ese endometrioma. Fue un shock para ella. De ahí en más la vida de Liz se transformó para siempre. Tuvo que someterse a tres operaciones. Y en cada una de ellas le extirparon un órgano: el útero, las trompas de Falopio y los ovarios. Hoy atraviesa por una menopausia inducida. El dolor más grande para ella fue asumir que no iba a poder ser madre, que era algo con lo que había soñado toda la vida. La endometriosis luego le hizo preguntarse hasta qué punto ese era un sueño propio y hoy entiende que, si en algún momento decide formar una familia, puede ser madre por adopción. 

Giuli Cervi (Ellle) tiene 34 años, se dedica profesionalmente a la música, la comunicación y la docencia, vive en la ciudad de Buenos Aires, Argentina. Giuli es una persona no binarie: no se identifica ni como varón ni como mujer. A los 10 años empezó a menstruar y desde entonces su vida estuvo marcada por los cólicos menstruales y hemorragias “invivibles” que le condenaron a “anteponer su tratamiento de endometriosis a su identidad de género” por indicación médica. Y esa decisión, el cuerpo se la cobró. 

Giuli sentía dolores tan fuertes que “parecían contracciones” y muchas veces llegó a desmayarse del dolor. Y en las guardias médicas más de una vez le quisieron “operar de urgencia: una vez de la vesícula y otra del riñón”. Hoy tiene la prescripción de no asistir durante una guardia para evitar que le vuelva a suceder eso. Giuli tuvo su primera intervención quirúrgica por un quiste de ovarios a los 16 años, después de intentar con un tratamiento de estrógenos. Pero recién a los 24 años le diagnosticaron endometriosis. La vida de Giuli fue un peregrinar por muchas consultas y atenciones médicas porque nadie sabía interpretar su dolor y, por ello, la endometriosis le desencadenó otras enfermedades. 

Antes de la pandemia, tuvo hemorragias por dos meses; le internaron de urgencia y le diagnosticaron una miopericarditis con derrame periocárdico. En 2020, durante una hemorragia que le desbordaba la vida, Giuli fue a la guardia del hospital y le internaron por un pólipo. La médica que le internó le hizo un Pap¹, en ese estado de absoluto dolor y desborde; le dijo que eso le pasó porque estaba sin tratamiento y le dio anticonceptivos. Con miedo por su salud y por el maltrato, Giuli consultó con su ginecóloga y elle le dijo que siguiera con ese tratamiento. Durante seis meses tomó esos anticonceptivos pero no eran los correctos para su patología. Eso hizo que Giuli demorara más el inicio del tratamiento con Dienogest², que finalmente empezó en 2021. 

Hace poco a Giuli le volvió el dolor “de forma contundente”. Elle sabe que el tratamiento le permite estar bien por dos o tres años y luego todo vuelve a empezar. Cuenta que hoy está abriéndose a la posibilidad de una operación para que le extirpen el útero pero no sabe si esa es una solución porque “nadie me dice si yo puedo dejar las pastillas y que eso no irrumpirá más de manera cotidiana”. Además se pregunta “¿Cómo puede ser que sacar un órgano que está en el cuerpo por algo, sea lo mismo que no pase nada? El uso y abuso de una operación como único recurso, cuando el cuerpo tiene algún tipo de capacidad de regenerarse a la que se puede apelar, no lo entiendo”, dice.

Alicia Sánchez Abella (Ella) tiene 56 años, es comunicadora, trabaja en una editorial, vive en Los Polvorines, en Buenos Aires, Argentina y desde su primera menstruación vivió con sangrados copiosos y dolores muy fuertes. “Hay momentos que no podés soportarlo, que parís coágulos. Es un desgarro interno que es como morir”. Recién a los 44 años le diagnosticaron endometriosis. Perdió la cuenta de la cantidad de médicos por los que pasó hasta que la diagnosticaron. “Me acuerdo de haber ido a una ginecóloga que me hacía ecografías trasvaginales cada tanto y me retaba porque me decía que no me las hacía cuando ella me indicaba y que por eso me salía mal el estudio. Yo no podía ir al tercer día de mi menstruación, como me pedía la médica, porque era imposible hacerme una transvaginal en ese momento con los dolores que sentía. Entonces empecé a ir a otras ginecólogas con esos mismos estudios hasta que una los miró y, luego de ver los endometriomas en las imágenes, me dijo que tenía endometriosis”, cuenta Alicia.

Después de diagnosticarla, la ginecóloga la derivó a un cirujano de la obra social. “Él me dijo que me había operado pero que en las partes donde estaba ‘más tomada’ no me había tocado porque no era especialista en endometriosis. Yo no entendía lo que me quería decir con ‘estar más tomada’. En ningún momento el médico me dijo que era grave. Busqué otros médicos y uno me dijo que si me sacaba el útero se me acababa el dolor para toda la vida. ¿Por qué me tengo que sacar el útero?”, pensaba Alicia. “Busqué otro médico y me dijo que si me hacía la histerectomía iba a seguir teniendo dolores porque iba a seguir teniendo ovarios. Los médicos mutilan mujeres por ignorancia porque en realidad sacar el útero no significa que la enfermedad se termine porque sigue activo”, explica. 

Si bien hoy ella ya atravesó la menopausia, convive con las huellas de la endometriosis porque “hay momentos en donde siento el mismo dolor de ovarios, esas sensaciones -aunque no te duelen los ovarios-, porque quedas afectada de alguna forma en lo gastrointestinal. Vivir hormonizada³ tiene muchas contraindicaciones. No pasa por tu vida como si nada hubiera pasado. Es mentira que una vez que dejas de menstruar dejas de sentir dolor. Hay un precio que se paga, sobre todo cuando no fuiste diagnosticada y tratada a tiempo,” dice Alicia.

Durante mucho tiempo la endometriosis estuvo vinculada a la infertilidad femenina. Al 50% de las mujeres que consultan porque tienen complicaciones para quedar embarazadas, se les detecta endometriosis como la causa porque desde su formación el personal médico vincula estas situaciones como causa y efecto. “Otras mujeres se enteran después de su primer parto. Pero muchas mujeres, personas no binarias o varones trans que no quieren engendrar, anteriormente no llegaban a tener el diagnóstico de endometriosis”, dice Alicia. En su caso, que comenzó a sufrir dolores en la adolescencia antes de haber tenido relaciones sexuales, los médicos nunca asociaron el cuadro con la endometriosis. Por eso su diagnóstico fue tardío. Esta es la situación más habitual que enfrentan las personas con capacidad de menstruar que padecen endometriosis.

ENTRE LA MEDICINA TRADICIONAL Y LA HOMEOPATÍA

Cuando tenía 17 años, Alicia consultó a una ginecóloga porque tenía sangrado muy abundante, que es un problema importante para el desarrollo de la vida normal, y la médica le recetó analgésicos y anticonceptivos para regular la regla o período, pero no tuvieron ningún efecto sobre sus cólicos. 

“Mi mamá se desesperaba porque no entendía de qué se trataba. No sabía lo que era la endometriosis. Yo le preguntaba si nunca había sentido dolor pero lo tomaba como algo normal. Con el tiempo mi mamá tuvo una histerectomía total porque tuvo cáncer de ovarios. Hoy está comprobado que el cáncer de ovarios tiene relación directa con la endometriosis. Lo peor de todo es el después, cuando la enfermedad no se trata y va avanzando, los síntomas van empeorando y no los podés controlar. Yo iba pasando por diferentes ginecólogos y todos me decían cualquier cosa. El gran problema que muchas tenemos es que tenemos hígado graso y no podemos tomar anticonceptivos, no podemos hacer un tratamiento hormonal, pero no hay otro tratamiento para la medicina tradicional,” dice Alicia. 

La grasa corporal de las personas con sobrepeso que tienen endometriosis “también puede generar estrógenos, que es lo que nos genera dolor. Las consecuencias de vivir hormonizadas se sienten; las hormonas tienen muchas contraindicaciones. Entonces, es importante prestar atención a otros tratamientos. Yo cambié mis hábitos alimenticios por una alimentación anti-inflamatoria y eso me ayudó mucho”, explica Alicia.

Desde adolescente, Giuli experimentó terapias con estrógenos, intervenciones quirúrgicas, anticonceptivos y todo tipo de tratamiento y disciplina no occidental, como yoga, reiki, meditación, ayurveda, etc. Desde los 10 años Giuli tuvo dieta vegetariana pero cuando se le presentaron los problemas cardíacos, su cuerpo empezó a “pedir” carne, así que hoy lleva una dieta omnívora. Elle confía más en la medicina homeopática que en la alopática. 

Hasta hace poco Giuli no confiaba para nada en el tratamiento con hormonas. “Odio la alopatía⁴, pero la verdad estoy muchísimo mejor con el tratamiento con hormonas. Hay algo de lo anovulatorio⁵ y de no menstruar que a mí me resolvió muchísimo. A mí me pasó que en ese momento había entendido que la Dienogest te generaba una menopausia inducida. Después me explicaron que no, que no es una menopausia, que si lo dejas de tomar tenés el mismo ciclo menstrual de siempre. La primera vez que tomé la medicación, por terquedad solo la tomé nueve meses. Cuando la dejas te pasan cosas. Tuve falta de libido, depresión, subí mucho de peso, todo lo que producen las medicaciones hormonales. La primera vez que dejé la pastilla me convertí en Frankenstein: había días que no tenía energías para levantarme de la cama, momentos de desborde emocional. Así estuve meses. Me costó muchísimo volver a estabilizarme”, cuenta Giuli.  

Al igual que Giuli, Liz tampoco estaba para nada a favor de la medicina tradicional y los tratamientos con hormonas. Desconfió de los anticonceptivos porque sostiene la creencia de que pueden generar cáncer de mamas. Hasta que tuvo que pasar por su tercera operación, Liz se negaba a realizar tratamientos hormonales. “Siempre preferí la medicina homeopática, pero tuve que acceder a los tratamientos hormonales. No es lo mismo tomar una hormona sintética que la hormona que tu cuerpo produce. Yo sé que deberé tomarlas por un periodo muy prolongado porque mi cuerpo las necesita, no puedo quedarme sin ellas. Mi cuerpo hoy se adaptó. No es lo mismo porque se me resecan los ojos, tengo sequedad vaginal, me duelen los pechos y otros problemas más, generados por la falta de estrógeno natural. Ayudan, pero también tienen sus reacciones adversas”, dice con resignación Liz. 

Cuando la iban a operar por tercera vez, al igual que Alicia y Giuli, Liz optó por complementar su tratamiento con un cambio de alimentación: una dieta anti-inflamatoria. Si bien ella ya era vegetariana desde 2016, cuando sintió la necesidad de mejorar su alimentación para controlar los dolores que le causaba esta afección, fue “a una nutrióloga funcional, que trata a pacientes con endometriosis. La medicina funcional trabaja con ejercicio, buen sueño -esto se me dificultó, porque mucho tiempo tuve insomnio-, y con tu alimentación”. Además, hace yoga y pilates.

¿CUÁLES SON LAS OPCIONES MÉDICAS PARA LA ENDOMETRIOSIS?

La doctora Soledad Epelman explica que “el tratamiento hormonal por anticonceptivo o por progesterona desregula todo el sistema endocrino metabólico. Adelgaza la capa del endometrio, ya sea dentro del útero o en los focos⁶,  y tiene un mínimo sangrado, porque crece poco y la endometriosis se controla. Las hormonas son lo más indicado. Hay pacientes que no responden a ese tratamiento, y otros que sí. Si una persona lo necesita es importante que lo use porque no hay que dejar que la enfermedad evolucione y siga produciendo dolor o inflamación, que siga lastimando.” Sin embargo, añade que “eso es un parche y la cura relativa o tratamiento, implica modificar los hábitos alimenticios, vinculares, sociales, etc, que le enferman”.

En ese sentido, la ginecóloga recomienda tener “una buena alimentación anti-inflamatoria, actividad física, buen descanso, trabajar los traumas y  tener vínculos lo más saludables que se pueda. La evolución de la enfermedad es muy personal. Nuestra mente, nuestra alimentación, nuestros vínculos son muy poderosos para enfermarnos o para sanarnos. Hay muchas cosas alrededor que nos enferman o nos salvan. No depende de una pastilla. No se puede minimizar la importancia del tratamiento psicológico para trabajar los traumas, las emociones y el estrés. Por eso el tratamiento psicológico es tan importante como el tratamiento ginecológico”.

No hay ni dietas ni ejercicios físicos que sean universales para el tratamiento. Quienes son profesionales en la salud deben brindarle al paciente un tratamiento personalizado. Para eso es indispensable que escuchen al paciente, que haya diálogo, que establezcan un vínculo de confianza y le expliquen. También es importante que quienes tienen endometriosis busquen información adicional a la que le da el especialista en medicina para poder preguntar, entender y conocer las opciones que tiene. 

En un consultorio médico, las personas tienen derecho a recibir toda la información que necesiten; a preguntar todo lo que deseen saber; a que no les impongan un tratamiento y a ser informadas sobre sus opciones para decidir qué terapia y procedimiento  quieren; a ser escuchadas y tratadas con respeto, con empatía, sin prejuicios y sin violencia verbal, física ni psicológica. 

Si una persona “se siente maltratada en la consulta médica, debe hacerle caso a su intuición, preservarse y acudir a otro profesional que le brinde una atención adecuada», advierte la doctora Epelman. Muchas personas con endometriosis han sufrido violencia ginecológica, por eso es importante entender que la salud es un derecho humano y que estos son los derechos que todo paciente tiene en una atención médica. 

ENDO-REDES DE CONTENCIÓN

Desde hace más de una década, en distintos países de Iberoamérica, se generó un movimiento de comunidades con personas diagnosticadas con endometriosis, que tenían la necesidad de acceder a información sobre el tema, ya que era escasa, y crear redes de contención para compartir experiencias, generar vínculos afectivos, empáticos y sororos porque es una enfermedad que incide en todas las esferas de la vida de una persona.

Alicia Sánchez Abella es la presidenta de la Asociación Civil Endo Hermanas Argentina, una organización que surge a partir de la muerte de una mujer que padecía endometriosis, que por no haber tenido atención especializada, murió de una sepsis (septicemia o infección generalizada). El caso generó una movilización en muchas provincias de Argentina y de esa lucha nació Endo Hermanas como un grupo de Facebook donde se compartían experiencias en un momento que “solo se hablaba de endometriosis asociada a la infertilidad”. En 2017 comienzan a integrarse a la asociación profesionales de la salud en endometriosis y especialistas con experiencia en esta enfermedad, quienes trabajan para difundir información científica y reafirmar la importancia y la necesidad de “la detección de la endometriosis”. 

A partir de esta lucha, la Asociación Civil Endo Hermanas acompañó la presentación de varios proyectos de leyes sobre esta enfermedad, tanto nacionales y provinciales en todo el país, para que incluyan la endometriosis en el Plan Médico Obligatorio. Todo esto, con la finalidad de que las obras sociales y empresas de medicina prepaga⁷ cubran el costo de los tratamientos; que se concientice a la sociedad sobre la enfermedad, que se capaciten a profesionales de la salud en endometriosis para que pueda ser detectada de forma temprana y, con ello, garantizar el tratamiento y el derecho a la salud. 

Endo Hermanas también es un espacio importante de contención para personas que padecen endometriosis y para sus vínculos familiares, porque en ese sentido, Alicia sostiene que compartir las vivencias con otras personas que padecen lo mismo e intercambiar experiencias permite que puedan tener “otra resolución, otro apoyo, otro avance con la enfermedad y con los tratamientos”. Alicia afirma que “los vínculos son sumamente importantes. Si algo nos caracteriza a las mujeres que tenemos endometriosis es la imagen de la mujer bolita en la cama. No solamente te haces bolita por el dolor sino que también habla de la mujer que se mete dentro de sí misma, que se queda en casa porque se siente segura. Hay mujeres que no salen por años hasta que se animan porque encontraron alguna contención, alguien que las escuchó, que las comprendió”.  Endo Hermanas cuenta con una comunidad de whatsapp que nuclea a 120 personas de todo el país. 

Liz Juárez es una “endowarrior”, una difusora de información sobre esta enfermedad. “Después de muchos años de vivir con endometriosis, llegué a un momento en el que dije: si yo viví tanta desinformación, si tuve cirugías que pude haber evitado, si hubiera sabido que hay expertos en el tema, que hay una comunidad de mujeres que la padecen -porque en algún momento pensé que era la única-, estoy segura que muchas mujeres viven como viví yo y eso no puede ser posible. Entonces me nació el deseo de querer abrir mi corazón y exponer mis vivencias, porque las experiencias son importantes porque pueden empatizar con lo que viviste, por muy doloroso que haya sido. Tengo que contarlo y tengo que hacer énfasis en que necesitan conocimiento, tienen que saber que hay médicos expertos en tratar la enfermedad, que no están solas, que hay toda una red de apoyo que las puede apapachar, escucharlas y entenderlas, que sí existe la atención médica digna que necesitamos, que no tienen que pasar por miles de cirugías. Todo eso me llevó a abrir mi IG”, cuenta Liz. 

Además, ella es integrante de la Asociación Iberoamericana de Endometriosis para una Vida Plena, conocida como Ibero Endometriosis México, una organización que nació en 2009, para asistir a las personas que padecen endometriosis y que puedan tomar mejores decisiones. Funciona como una especial de mutual de salud: pagando un abono, las personas pueden acceder a descuentos en la atención médica y tratamientos de endometriosis con profesionales con experiencia en esta enfermedad. También, la entidad tiene una comunidad de Whatsapp, que a veces convoca a encuentros por Zoom, donde las personas comparten sus experiencias, sus sentires y se apoyan mutuamente.

Todas estas experiencias de mujeres en red para comprender y transitar la endometriosis, también son espacios de lucha por los derechos de las personas con endometriosis. Estas redes trabajan en prevención, difusión, sensibilización y concientización de la endometriosis para asegurar el derecho a la salud y el acceso a una atención integral y de calidad a las personas menstruantes que padecen la enfermedad. 

En ese sentido, en Argentina, la lucha y el trabajo de Endohermanas logró que en varias provincias se sancionaran leyes provinciales de Endometriosis que, aunque tienen algunas diferencias, establecen el 14 de marzo de cada año como el “Día de la Endometriosis”, Cobertura Médica Integral; la implementación de protocolos específicos para la detección temprana de la endometriosis y su derivación adecuada; la designación de centros especializados para la realización de tratamientos quirúrgicos complejos, tanto en el ámbito privado como en el público; creación de espacios dedicados a la salud psicosocial de las personas con endometriosis y promueven la creación de herramientas de estadística e investigación para mejorar las condiciones de diagnóstico, generar campañas y trabajar en la ESI (Educación Sexual Integral) en las escuelas.

Si bien en México no hay Ley de endometriosis, la  Asociación Iberoamericana de Endometriosis para una Vida Plena apoyó las propuestas del Congreso nacional de México para: incluir la endometriosis en la tabla de enfermedades y valoraciones de incapacidades laborales en la Ley Federal del Trabajo; modificar la Ley General de Salud para garantizar la Atención Médica Integral dentro de los servicios básicos de salud para las personas que padecen endometriosis; crear un Registro Nacional de Endometriosis que permita dar seguimiento a los casos de personas que padecen la enfermedad, producir datos estadísticos e investigación sobre esta problemática; y promover información para el diagnóstico y el tratamiento temprano. 

Sin la existencia de estas redes de personas que padecen endometriosis y sin su trabajo de difusión y concientización, en muchos países de América Latina, como México, Argentina, Paraguay o Colombia -por citar algunos ejemplos-, este tema no estaría en la agenda legislativa del Congreso ni del Poder Ejecutivo.

*Para mayor información, puedes consultar el directorio de organizaciones latinoamericanas de endometriosis, que incluye a:

• Endo Hermanas Argentina
• Ibero Endometriosis México  Web: www.iberoendometriosis.org 
• Fundación Chilena de Endometriosis Web: www.fuchen.cl 
• Asociación de Endometriosis de Panamá  
• Pacientes Argentinas con Endometriosis 
• Asociación Colombiana de Endometriosis 
• Unión Mundial de Endometriosis
• Asociación Dominicana de Endometriosis 
• Asociación Costarricense de Endometriosis 
• Asociación de Endometriosis de Venezuela
• Asociación de Endometriosis de Ecuador

*Referencias:

1. Prueba de Papanicolaou ↩︎
2. Medicamento hormonal que actúa sobre la endometriosis ↩︎
3. Tener un tratamiento con hormonas ↩︎
4. Terapéutica en que se emplean medicamentos que producen efectos contrarios a los que caracterizan la enfermedad ↩︎
5. Cuando no se liberan los óvulos ↩︎
6.  Son células anormales que se forman en la superficie de ciertos órganos. Los focos en el útero pueden ser pólipos, endometriosis, fibromas o adenomiosis. ↩︎
7.  Una empresa de medicina prepaga se define como una entidad privada que presta un servicio de cobertura médica a través del pago de una cuota. ↩︎

*Fuentes:

• Davids Landau, Meryl (13 de marzo de 2023)  Endometriosis: una enfermedad común entre las mujeres y, sin embargo, tan poco estudiada; ¿qué soluciones existen? National Geographic.  Recuperada en: www.nationalgeographic.es/ciencia/2023/03/endometriosis-enfermedad-mujeres-comun-poco-estudiada  Consultada: 20 de junio de 2024.
• S/A (S/F) ¿Qué es la Endometriosis? Sociedad Argentina de Endometriosis. Recuperada en: https://saendometriosis.com.ar/practice-areas/ Consultada: 20 de junio de 2024.